В Совфеде предложили ежегодно выделять 90 миллионов на пособия детям с редким заболеванием
Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией — нарушением метаболизма, следствием которого может быть серьёзное повреждение головного мозга, — необходимо до достижения ими 18 лет, считает председатель Комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.
Письмо с таким предложением он направит 10 декабря главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой. Если предусмотреть эту норму, родители детей с этим заболеванием получат дополнительные средства, необходимые на покупку дорогостоящего диетического питания.
Это заболевание имеет генетический характер и заключается в нарушении обмена аминокислот. В среднем этому недугу подвержен один из восьми тысяч человек. «При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что в свою очередь приводит к серьёзному поражению центральной нервной системы», — указывает сенатор в письме. Поэтому больные фенилкетонурией вынуждены всю свою жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90%) заменяют специализированными продуктами диетического питания.
К сенатору обратились родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона. Проблема в том, что инвалидность по этой болезни независимо от степени её тяжести устанавливается только детям в возрасте до 14 лет, а после этого возраста пособие на ребёнка-инвалида с фенилкетонурией не выплачивается. «Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета, а учебные заведения, детские сады, санатории, больницы не могут обеспечить необходимое диетическое питание. В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей», — пояснил Кутепов.
Он отметил, что необходимые диетические продукты стоят в 5-15 раз дороже, чем обычные. При этом одному из родителей, как правило, приходится не работать, так как нужно ежедневно рассчитывать, взвешивать и контролировать приём минимум три раза в день специализированной лечебной аминокислотной смеси, печь хлеб и готовить другую диетическую еду.
Если же инвалидность будет сохраняться у детей до достижения ими 18 лет, родители станут получать пособия на них в размере 12 681,09 рублей, что будет дополнительным подспорьем семье, считает сенатор.
«Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно установления инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет», — написал Кутепов в обращении в Минтруд.
Всего, по данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано у 3352 детей в возрасте 0-14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет включительно. Если учесть размер пособий и количество заболевших, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), посчитали в Совете Федерации.
Андрей Кутепов также направляет письмо заместителю председателя Правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль.
7433
Ещё материалы: Андрей Кутепов
