В Совфеде открылась выставка, посвященная пациентам с редкими болезнями

26.02.2025 14:49

В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями. Об этом 26 февраля сообщила пресс-служба Всероссийского союза пациентов.

Организаторами проекта стали Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Герои выставки — 12 детей и шестеро взрослых, все они сейчас получают дорогостоящее лечение.

«В последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности в сфере лекарственного обеспечения. Появился фонд «Круг добра», благодаря которому стало возможным закупать как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Помимо этого, работает программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания, добавил он.

По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. Две трети орфанных заболеваний проявляется в раннем возрасте, поэтому около половины диагностированных больных — дети.

Уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям с орфанными заболеваниями и Совет Федерации. Как отметила глава Комитета Совфеда по соцполитике Елена Перминова, сейчас пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением Правительства, получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет региональных бюджетов.

«Однако мы видим, что на местах на эти цели денег хватает далеко не всегда. Поэтому сейчас необходимо разработать механизм поддержки субъектов РФ, в случае если они не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами», — заключила она.