В «Круге добра» предложили расширить функции экспертного совета

Минздрав предложил принимать решения о закупке лекарств и медизделий для регионов без участия экспертного совета фонда «Круг добра». Такие изменения содержатся в проекте постановления Правительства, опубликованном на портале проектов нормативных правовых актов. В «Круге добра» с этим не согласны. В фонде рассказали «Парламентской газете», что функции экспертного совета нужно не уменьшить, а, наоборот, расширить.

Без анализа дозировок

Сегодня в экспертный совет фонда «Круг добра» входят 27 человек. Среди них — ведущие специалисты по лечению орфанных заболеваний, академики РАН, руководители федеральных центров, а также представители общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных НКО, общественных и религиозных организаций. Возглавляет совет президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева, заслуженный врач России, академик РАН, член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев («Единая Россия»).

Согласно действующим нормам, экспертный совет фонда должен в течение 14 дней после получения заявки проверить ее на соответствие перечню заболеваний, категорий детей и перечням для закупок, оценить наличие показаний и противопоказаний к лечению и проанализировать корректность расчета дозировок и количества запрашиваемых лекарств.

Поправки, предложенные Минздравом, такую функцию совета исключают. В соответствии с новым порядком, после поступления заявки сверять документы детей с перечнями будет правление фонда и при их совпадении утверждать списки на обеспечение лекарствами. А экспертному совету оставили функции рассматривать заявки на «сложные виды медицинской помощи».

На этапе обсуждения

Документ, предложенный Минздравом, сейчас проходит этап общественного обсуждения. В ведомстве считают, что принятие поправок «приведет процедуру лекарственного обеспечения детей в соответствие с федеральным законом, сделает ее более простой, быстрой, прозрачной и ориентированной целиком на интересы маленьких пациентов».

В фонде же, наоборот, уверены, что обновленный порядок не ускорит процедуры закупок — более того, может привести к новым рискам.

В проекте постановления предусмотрены различные изменения в документы, которые регламентируют работу фонда, отметил председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, опыт первого года работы фонда показал, что процедуры ввоза лекарств и формирования их запасов нуждаются в упрощении. Однако предложение сократить роль экспертного совета, лишив его полномочий оценивать поступающие из региона заявки на закупку дорогостоящих лекарств, не ускорит принятие решений. При этом их прозрачность и корректность снизятся, сказал он «Парламентской газете».

«Исключение экспертного совета из цепочки принятия решений по заявкам на лекарства приведет к появлению новых рисков, — отметил Ткаченко. — К сожалению, специалистов по орфанным заболеваниям в регионах пока мало, мы сталкиваемся с ошибками в назначениях препаратов, исправлять их без оценки ведущих российских экспертов будет трудно. При этом речь идет о препаратах стоимостью в десятки миллионов рублей на одного ребенка».

Александр Ткаченко © Игорь Самохвалов/ПГ

Исключение экспертного совета из процесса принятия решений противоречит принятой во врачебной среде традиции коллегиальности, продолжил руководитель фонда. К тому же, по его словам, это противоречит букве и духу указа президента о создании фонда.

«Общество должно участвовать и контролировать через экспертный совет решения о трате его же, общества, средств», — подчеркнул Ткаченко.

Он также сообщил, что в фонде предложили, наоборот, расширить возможности экспертного совета. В перечне «Круга добра» уже 55 тяжелых и редких заболеваний, напомнил глава фонда. Экспертному совету нужно дать возможность привлекать к оценке заявок и корректности назначений препаратов большее число специалистов по конкретным заболеваниям, а также возможность организовывать независимую экспертизу. «Круг добра» представил свои предложения в проект и готов их обсуждать, подчеркнул Ткаченко.

Дети с отставанием в росте получат лекарство за 20 миллионов рублей

Не выплеснуть с водой ребенка

Фонд «Круг добра» выработал свою системную логистику, которая не вписывается в закон о государственных гарантиях, отметил Александр Румянцев. По действующему закону, решение о назначении лекарства пациенту может принимать врачебный консилиум — региональный или федеральный. На основании решения консилиума регион закупает лекарства для конкретного пациента. Фонд «Круг добра» — это НКО, он создан по другому принципу, объяснил депутат «Парламентской газете». А именно по принципу общественного принятия решения врачами, представителями конфессий, пациентских и родительских организаций.  Из 27 человек в составе экспертного совета фонда 14 — это общественники.  

«Мы отработали механизм, при котором заявки на лекарства из регионов поступали к федеральным экспертам, — сказал Румянцев. — Эксперты давали свои заключения, которые потом попадали в экспертный совет. Он принимал решение о назначении лекарств. Такая схема работала — за полтора года у нас не было нареканий со стороны пациентских организаций и пациентов».

Изменения, которые предлагает Минздрав, смещают акцент ответственности за работу с пациентами с фонда на организаторов здравоохранения в регионах. Как раз потерю контролирующей функции фондом сейчас и обсуждают, отметил Румянцев.

«Руководитель фонда, я и главный генетик России Сергей Куцев встретились с руководством Минздрава, чтобы обсудить все эти вопросы, — сообщил депутат. — Минздрав предложил подготовить так называемый бизнес-план, который бы помог не ухудшить уже наработанную экспертным советом схему. Руководство фонда со своей стороны разрабатывает свои предложения».

По словам парламентария, фонд тревожит не то, что у него отбирают контролирующий функционал, а вероятность, что «с водой могут выплеснуть младенца». Ведь врачи в регионах не всегда обладают достаточным объемом знаний об орфанных заболеваниях, чтобы принимать корректные решения. Их нужно готовить, и такую работу фонд сегодня тоже ведет.

«Мы ждем обсуждения всех этих вопросов, в том числе пациентскими организациями. Важно принять такое положение, которое было бы удобно для наших пациентов», — заключил Румянцев.

«Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента Владимира Путина. Его цель  — обеспечить  лекарствами и медицинскими изделиями пациентов до 18 лет с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями. В фонд поступают средства за счет увеличенного на два процента НДФЛ россиян с ежегодным доходом выше пяти миллионов рублей. В 2021 году «Круг добра» закупил препараты для более чем двух тысяч детей.