Ткаченко: Доступность медпомощи не должна зависеть от региона, в котором живет больной ребенок

Президент Владимир Путин в ноябре прошлого года подписал закон о повышении НДФЛ с 13 процентов до 15 на доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Дополнительные поступления в бюджет будут направлять на лечение тяжелобольных детей. А 6 января был создан фонд «Круг добра», который и должен обеспечивать маленьких пациентов необходимой медпомощью и лекарствами. Руководитель фонда, протоиерей и основатель «Детского хосписа» Александр Ткаченко рассказал «Парламентской газете», по какому принципу дети будут получать лекарства и сможем ли мы вылечить всех больных ребят.

- Александр Евгеньевич, не могли бы вы поподробнее рассказать о том, как будут распределяться средства фонда. Например, есть ли некий приоритетный список, куда входят дети, которых нужно в первую очередь обеспечить лекарствами, исходя из степени опасности той или иной болезни?

- Работа фонда определяется теми задачами, которые поставил перед нами глава государства. В соответствии с указом президента список заболеваний, с которыми будет работать фонд, должен утвердить экспертный совет. А перечень лекарств — попечительский совет фонда.

Министерство здравоохранения провело предварительную работу во всех регионах по подготовке списков нуждающихся в помощи детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями. В первый входят несколько тысяч несовершеннолетних пациентов. Но точно определить, сколько всего детей могут получить помощь фонда, мы сможем только после того, как он начнет работать.

Минздрав разработал правила закупки лекарств для тяжелобольных детей

Сейчас фонд «Круг добра» находится в стадии регистрации. При этом оперативно идет обсуждение и разработка прозрачных и быстрых алгоритмов приобретения лекарств. После регистрации фонда сразу проведем встречи попечительского и экспертного советов. На них будут утверждены списки заболеваний и необходимых лекарств, после чего мы сможем ответить на вопрос, каким детям мы сможем помочь в первую очередь.

- Есть ли какая-то «региональная» очередность или такой дифференциации нет?

- Возможность приоритета отдельных регионов в плане обеспеченности препаратами в корне противоречит принципам работы фонда «Круг добра».

Перед нами президент поставил задачу создать прозрачный, честный механизм обеспечения тяжелобольных детей лекарствами. Доступность помощи ни в коем случае не должна зависеть от региона, в котором живет ребенок. Так что вопроса географических приоритетов просто нет.

Сейчас для нас гораздо важнее организовать сбор заявок так, чтобы не создать дополнительных трудностей, ненужной нагрузки для родителей тяжелобольного ребенка.

- Сколько заявок на приобретение лекарств на сегодня подано в фонд? Какому количеству детей фонд готов помочь?

- Пока идет процедура регистрации, проводятся общественные обсуждения проекта постановления о порядке покупки лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми заболеваниями фондом «Круг добра». Первые поставки будут организованы тяжелобольным детям, информацию о которых собрал Минздрав.

Доходы свыше 5 млн рублей будут облагать НДФЛ по ставке 15%

По имеющимся спискам отработаем всю цепочку действий, а именно: получение информации о ребенке — проверка заявки — решение экспертного совета фонда — поставка лекарства — оценка эффективности поставленного препарата. И после регистрации организуем прямой сбор заявок через сайт и другие источники.

- Вы говорили, что новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями будет невозможно. Как вы считаете, потянет ли один фонд эту задачу или лучше было бы и другим госучреждениям тоже  этим заниматься в своих регионах?

- Фонд создается, подчеркиваю, как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи и будет приобретать незарегистрированные препараты, потому что именно этого государственные структуры не могут сделать.

Вопрос дорогостоящего лекарственного обеспечения детей довольно давно звучит и в контексте социальной политики и в контексте справедливости нашего общества. Одной из первых о необходимости организовать механизм реализации права ребенка на медицинскую помощь говорила Валентина Матвиенко. Она поднимала эту тему еще в 2010 году.

За прошедшие почти 10 лет много было сделано для оказания помощи тяжелобольным детям: внесены изменения в законодательство, появились новые медицинские учреждения, государство вместе с экспертным сообществом, с общественными благотворительным организациями искали варианты решения проблем семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. А сейчас государство приступило к практическому решению этого вопроса.

Очень важно понимать, что создание фонда лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и ни в коем случае не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента.

Создание фонда лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и ни в коем случае не подменяет собой учреждения здравоохранения

Потянет ли фонд эту задачу? В нашем активе уже очень серьезные специалисты в составе экспертного и попечительского совета, есть государственная поддержка. Конечно, будут расширяться списки заболеваний, с которыми фонд работает, будут меняться и дополняться перечни лекарств и (чего бы очень не хотелось) расти списки нуждающихся в помощи. Давайте вернемся к этому вопросу хотя бы через полгода работы.

- Как вы оцениваете, поможет ли работа фонда полностью решить проблему, связанную с помощью тяжелобольным детям по всей России? Избавит ли людей от необходимости собирать деньги на лечение  по СМС или через другие механизмы?

- Конечно, амбициозная и глобальная цель работы фонда в этом и состоит — содействовать решению проблемы помощи тяжелобольным детям в России. Но фонд не должен и не может быть единственным решением.

В указе президента о создании фонда «Круг добра» очень четко определена цель деятельности — реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. И эту задачу мы должны выполнить.

Что касается сборов на лечение — у меня к этому очень сложное отношение. Я лично, к сожалению, сталкивался с ситуациями, когда благотворительные фонды объявляют сбор средств на ребенка, который уже получает всю необходимую помощь от государства.

Читайте также:

• Фонд «Круг добра» создаётся как дополнительный механизм помощи больным детям, сообщил Ткаченко • Руководитель фонда «Круг добра» рассказал, как тяжелобольные дети будут получать лекарства

Или другой случай: когда родителям пациента детского хосписа — ребенка в очень тяжелом состоянии — благотворительный фонд обещает полное излечение в Германии. Начинают сбор с граждан на лечение и оформление билетов, документов, но ребенок за день до вылета умирает… Как руководитель детского хосписа, я вижу очень много сборов, которые не имеют ничего общего с потребностями больного ребенка, а скорее создают поле для деятельности благотворительным фондам.

Есть, конечно, и другие примеры, когда быстрый сбор денег реально помогает спасти ребенку жизнь, пока не включатся государственные программы помощи. Бывает и так. Но, как правило, таких ситуаций очень мало. И я надеюсь, что станет еще меньше, как только фонд «Круг добра» начнет активно работать.

Абсолютно убежден, что для тех, кто работает в сфере помощи тяжелобольным детям, главной целью должно быть благополучие ребенка. С такими людьми мы точно сработаемся, и фонд «Круг добра» сотрудничать в интересах детей будет и с государственными учреждениями, и с благотворительными фондами.