Святенко назвала число детей, которым помогли с помощью «Круга добра»
За время работы фонда поддержки детей с редкими заболеваниями помощь получили 1866 детей. Об этом сказала глава Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко 21 декабря на пресс-конференции, посвящённой итогам работы комитета в осеннюю сессию.
Сенатор напомнила, что «Круг добра» начал работу с апреля.
«Это новые инструменты в России, но они дали огромную реальную помощь детям, которые не могли бы рассчитывать на помощь, так как от ряда орфанных заболеваний непомерно дорогостоящие препараты, — отметила Святенко. — Сейчас уже за этот период 1866 детей получили помощь благодаря фонду, благодаря решению президента по наполнению деньгами этого фонда. Получается, что те денежные средства, которые раньше брались в субъекте Федерации, остаются в регионе для оказания помощи другим больным детям».
В комитете держат на контроле вопрос, чтобы сохранялись сроки предоставления лекарств и «чтобы бюрократическая работа работала как можно быстрее», добавила Святенко.
Кроме этого, по её словам, для решения вопросов, связанных с помощью детям с редкими заболеваниями, понадобится менять законодательство не только Российской Федерации, но и Евразийского таможенного союза.
«Активно ведём эту работу, консультируемся с экспертным советом «Круга добра», потому что он только запускает те механизмы, которые требуют, в том числе, и новых нормативных актов», — сказал Инна Святенко.
Парламентарий также назвала основные законы, касающиеся социальной политики, которые были приняты в последнее время. В том числе это появление платформы «Работа в России», с помощью которой можно найти работу в любом регионе, не выходя из дома, возможность получить статус безработного, не собирая большое количество справок, уточнение требований к трудоустройству людей с инвалидностью, дополнительный отпуск для людей, ухаживающих за родственниками-инвалидами первой группы.
Кроме того, был принят закон, разработанный сенаторами, по которому одиноких родителей детей до 14 лет можно отправлять в командировки и привлекать к ночной и сверхурочной работе только с их согласия. Раньше право отказаться от командировки было только у родителей детей до пяти лет. Также сенатор рассказала, что в комитете есть ряд предложений, связанных с обязательным страхованием на случай временной нетрудоспособности и материнства.
2620
Ещё материалы: Инна Святенко
