Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав

Закупкой препаратов от всех 24 заболеваний, входящих в перечень орфанных (редких), должны заниматься не региональные власти, а федеральный центр, уверены парламентарии. Подготовкой поэтапного перехода к новой системе занимаются и в Госдуме, и в Совете Федерации. 

Как определить «цену вопроса»

С 2019 года из федерального бюджета уже закупают лекарств от пяти самых затратных в лечении заболеваний из перечня орфанных. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. До этого года обеспечивать препаратами пациентов с такими диагнозами были обязаны регионы.

Такая финансовая нагрузка для многих субъектов оказалась непосильной. Например, стоимость лекарств для одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 миллионов рублей в год. Поэтому был принят закон, согласно которому Минздрав централизовано закупает препараты для лечения таких болезней. Как отметил председатель Правительства Дмитрий Медведев, большую роль в межведомственных согласованиях и подготовке соответствующей законодательной инициативы сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Сейчас парламентарии проводят консультации с представителями Правительства о том, чтобы закупкой дорогостоящих лекарств и для остальных редких болезней занимался Минздрав. «Естественно, все мы понимаем, что такое решение должна сопровождать аналитика, серьёзная экспертная проработка», — подчеркнул 18 июня на заседании Экспертного совета по редким заболеваниям председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.

Комитет направил на имя заместителя председателя Правительства Татьяны Голиковой письмо с просьбой обозначить позицию кабмина по этому вопросу. Ответ от вице-премьера уже получен и он, по словам Дмитрия Морозова, «содержит две позиции». Во-первых, Правительству дано поручение подготовить закон, предусматривающий создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарствами, лечебным питанием и медицинскими изделиями за счёт федерального бюджета и бюджетов регионов при оказании им медпомощи в амбулаторных условиях. Это позволит определить цену вопроса.

В единый регистр льготников будут «погружены» и орфанные заболевания, указал Дмитрий Морозов. Со своей стороны, депутаты готовы оказать помощь в сборе сведений о таких пациентах. Так, Экспертным советом при комитете уже был выпущен бюллетень по орфанным заболеваниям. В этом документе впервые собраны уникальные данные, представленные министерствами, комитетами, департаментами здравоохранения всех 85 регионов, обобщена информация, опыт, анализ ситуации в стране, связанные с темой редких заболеваний.

«Также Татьяна Голикова указала на то, что не все препараты, которые выписываются для лечения орфанных заболеваний, входят в список жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП), и соответственно, предельные отпускные цены на эти лекарства не регулируются», — пояснил Морозов. Такая ситуация также затрудняет расчёты необходимых бюджетных ассигнований, однако поручение о проработке вопроса о включении всех орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП уже дано, сообщила вице-премьер депутатам.

Перевод закупок будет поэтапным

Со своей стороны сенаторы намерены обсудить возможность передачи Минздраву новых полномочий на совещании с первым вице-премьером — министром финансов Антоном Силуановым.

Как напомнил председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, задачу добиться подобного перевода перед сенаторами поставила Валентина Матвиенко. «Теперь важно понять — готов ли Минздрав уже со следующего года принять на себя организационные функции по приобретению лекарственных препаратов по оставшимся 19 редким заболеваниям, — пояснил Рязанский. — Возможно, этот переход придётся реализовывать поэтапно, в течение нескольких лет. В этом случае министерство здравоохранения определит, закупка лекарств от каких заболеваний будет передаваться на федеральный уровень в первую очередь — исходя из того, сколько пациентов ими страдают, их стоимости, последствий для региональных бюджетов».

По его мнению, в данном случае должен быть достигнут «разумный компромисс с тем, чтобы и федеральное министерство здравоохранения успело настроить свою организационную машину, и региональные чиновники смогли чётко выверить базы данных по данным категориям пациентов». «Со своей стороны, Министерство финансов должно будет найти на данные статьи расходов средства», — сказал парламентарий.

Председатель Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Сергей Рябухин подчеркнул: он сторонник того, чтобы закупка лекарств для «оставшихся 19 редких заболеваний была передана с регионального уровня на федеральный как можно скорее — в течение одного года или двух лет». «Самый оптимальный вариант — в течение следующего года «взять» на федеральный уровень закупку лекарств от ещё двух-трёх самых дорогих в лечении нозологий, а остальные «забрать» в 2021 году», — констатировал он.