Орфанных пациентов внесут в электронный реестр

Механизм покупки лекарств для тяжелобольных детей через фонд «Круг добра» отлажен. Потребность в препаратах будет определять экспертный совет фонда по заявкам от регионов, при этом все сведения о пациентах, которым нужна поддержка, внесут в специальную информационную систему. Так предписывает постановление Правительства, которое вступает в силу 20 апреля.

Учесть всех и всё

Речь в новых правилах идёт как о покупке лекарств для конкретного ребёнка с тяжёлым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, так и сразу для нескольких детей. Не оставят один на один со своими проблемами и пациентов, которым нужны не зарегистрированные в России препараты.   

Покупать лекарства будут Минздрав, подведомственные ему учреждения, а также сам фонд за счёт федерального бюджета. Ещё одна обязанность «Круга добра» — контролировать поставки и в случае необходимости перераспределять их между медорганизациями. Если ребёнок лечится амбулаторно, то родители смогут забрать необходимый препарат в медучреждении или в аптеке. Отдадут его бесплатно, достаточно будет предъявить рецепт.

Фонд «Круг добра» закупил первые препараты для детей со спинальной мышечной атрофией

Ещё одно постановление кабмина предусматривает создание специального информационного ресурса для помощи тяжелобольным детям, которым нужна поддержка фонда. Он дополнит единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения. В электронный реестр внесут заявки регионов на то или иное лекарство, заявления родителей, на основе которых они были созданы, а также список заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра».

Прозрачно и честно

«Круг добра» создали в январе 2021 года по поручению президента Владимира Путина. Его основная задача — помощь детям со сложными и редкими заболеваниями.

«Работать фонд начал буквально с колёс, сразу после указа президента, даже до утверждения его штатного расписания», — рассказал «Парламентской газете» сенатор, член экспертного совета фонда Владимир Круглый.

Не зарегистрированные в России лекарства просят выдавать бесплатно

Поставки лекарств через фонд уже идут. В частности, закупают препараты для больных спинальной мышечной атрофией и болезнью Помпе. В марте стало известно, что члены попечительского совета фонда утвердили ещё два препарата, которые бесплатно получат дети с тяжёлыми аутовоспалительными заболеваниями.

«Работа идёт очень интенсивно, экспертный совет собирается еженедельно, обсуждаем новые заболевания, новые препараты, — подчеркнул Владимир Круглый. — Все усилия направлены на то, чтобы закупать лекарства как можно быстрее. Оперативно уточняются списки — это важно, чтобы не потерять ни одного пациента. Каждый ребёнок, который в них нуждается, эти лекарства должен получать». 

Практически все медикаменты, с которыми работает фонд, — дорогостоящие и жизненно необходимые, уточнил парламентарий.

В ВОЗ поблагодарили Россию за обеспечение орфанных пациентов дорогостоящими лекарствами

Цель «Круга добра» — обеспечить прозрачный и честный механизм обеспечения тяжелобольных детей лекарствами, отметил в разговоре с «Парламентской газетой» руководитель фонда и основатель «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко. Доступность помощи ни в коем случае не должна зависеть от региона, в котором живёт ребёнок, уверен он.