Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера
![Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера](https://www.pnp.ru/upload/entities/2020/02/20/article/detailPicture/ac/9b/70/8f/ee5aa58374617ba9bf4f8b2a2a91b6e6.jpg)
Необходимо создать под руководством вице-премьера комиссию или рабочую группу, которая формировала бы государственную политику по всем орфанным заболеваниям, в том числе спинальной мышечной атрофии. Об этом глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов сказал на заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения.
«Один Минздрав эту проблему не решит, потому что это требует не только серьёзнейшей организационной работы, но и огромных финансовых затрат», — пояснил депутат.
Среди мер, необходимых для помощи больным, парламентарий назвал создание федерального регистра пациентов, совершенствование неонатального скрининга, организацию экспертных групп с персональной ответственностью, определение стратегий лечения, проведение переговоров и заключение долговременных контрактов с фармпроизводителями.
Ранее в Минздраве заявили, что в 2020 году на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) требуется 239 миллионов рублей, однако этих средств нет.
![Просмотров Просмотров](https://www.pnp.ru/static/422/i/ico_eye.png)
Ещё материалы: Дмитрий Морозов