Мир отмечает День редких заболеваний

В самый редкий день года, 29 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний.Учрежденная в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS), эта дата призвана повысить осведомленность о том, с какими проблемами  сталкиваются «орфанные пациенты» и на какую помощь со стороны государства и окружающих рассчитывают.

Около пяти процентов мирового населения страдают малоизвестными и тяжелыми болезнями, которые сложно как выявлять, так и лечить, указывают эксперты. Мировая практика, по словам главы думского Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова, показывает, что диагнозы в случае орфанных заболеваний нередко ставятся лишь через 2,5 года после первого обследования. Происходит это из-за того, что сегодня даже не все опытные врачи могут их распознать.

В большинстве случаев проблема усугубляет тем, что лечение оказывается чрезмерно дорогим. Например,  в России стоимость препаратов для одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 миллионов рублей в год. 

Обеспечить препаратами всех «редких больных» можно лишь поэтапным переводом на федеральный уровень закупок дорогостоящих препаратов для лечения всех заболеваний из перечня орфанных, уверяют эксперты. В настоящее время часть финансовой нагрузки в этой сфере несут регионы.

Процесс «централизации» в России уже запущен. С 2019 года список редких заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, пополнился пятью нозологиями — это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. С 2020 года в перечень попали ещё две нозологии — речь идёт об апластической анемии неуточнённой и наследственном дефиците факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). В планах депутатов и сенаторов добиться перевода на федеральный уровень закупок лекарств для ещё 17 нозологий. «Рассчитываем завершить эту работу в 2021-2022 годах», — сказал «Парламентской газете» первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.

Ещё раз привлечь внимание законодателей к проблемам пациентов с редкими заболеваниями призвана выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», которая откроется в Госдуме 3 марта.