Минздрав назвал сумму, необходимую для лечения больных спинальной мышечной атрофией
В 2020 году на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) требуется 239 миллионов рублей, однако этих средств нет, заявила глава Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина. Об этом сообщает РИА «Новости».
Ранее в СМИ появилась информация, что зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением перевести на федеральное финансирование обеспечение лекарствами больных спинальной мышечной атрофией.
«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов», — сказала Байбарина на заседании межфракционной рабочей группы.
По её словам, Минздрав провёл переговоры с производителями лекарств для снижения цены, она стала меньше, но препараты всё равно остаются дорогими. Байбарина добавила, что ориентировочно с 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей.
В свою очередь, первый замруководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев сообщил, что, по предварительным оценкам, сейчас в России болеют около 700 детей. И заявил о необходимости создания реестра болеющих СМА детей.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сообщила, что ею дано поручение Комитету Совета Федерации по социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий.
Ещё материалы: Андрей Исаев