Лидия Михеева: Фармкомпании должны снижать цены на редкие лекарства для детей

Одна из ключевых проблем в системе помощи детям с орфанными заболеваниями — политика мировых фармацевтических компаний, не желающих снижать цены на редкие лекарства, от которых зависят жизни детей. Общественная палата намерена привлечь к этому вопросу внимание международной общественности, рассказала секретарь ОП РФ Лидия Михеева в пресс-центре «Парламентской газеты». В поле зрения центральной общественной площадки страны и другие важные темы, в том числе удешевление генетических тестов для молодых семей и реформа института опеки и попечительства. В разгаре подготовка наблюдателей к выборам Госдумы: ОП РФ разрабатывает мобильное приложение, чтобы активисты реагировали на нарушения мгновенно.

- Полгода назад Общественная палата занялась мониторингом системы помощи детям с редкими заболеваниями. Это было в контексте принятия закона об увеличении НДФЛ до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год. Полученные деньги через фонд «Круг добра» направляют на лечение детей с тяжёлыми и орфанными заболеваниями. Как идёт эта работа, какие проблемы вы фиксируете?

- На сегодня фонд «Круг добра» уже оказал помощь более чем тысяче детей, всего направлено на эти цели более семи миллиардов рублей.  

Очень часто проблемы семей с такими детьми связаны с серьёзными бюрократическими проволочками, необходимостью собирать много документов, постоянно проходить обследования, подтверждать диагноз… Мне кажется, нам нужно что-то с этим делать в ближайшее время, как-то облегчить жизнь этим семьям.

Ведутся тяжёлые переговоры с производителями дорогостоящих лекарств. Честно говоря, кажется очень неправильным, что ведущие мировые фармацевтические компании, по сути, являясь монополистами в ряде случаев, когда для лечения болезни подходит только одно лекарство и больше никакое, не готовы снижать на него цену. Это не похоже на социальную ответственность бизнеса, о которой принято говорить в современном мире. Общественная палата хотела бы внести этот вопрос и в международную повестку.

Ещё важный момент. Заболевания, с которыми сталкивается фонд «Круг добра», вызваны определёнными генетическими дефектами. Современные медицинские технологии позволяют узнать заранее, что у ребёнка может быть тяжёлое заболевание.

Конечно, для супружеских пар это будет связано с серьёзным этическим выбором. Но было бы правильно дать супругам возможность провести такое обследование. И мы будем ставить вопрос перед российскими властями, чтобы какие-то виды генетического тестирования для молодых пар были бы если не бесплатны, то хотя бы доступны.

- Сейчас почти завершила работу Госдума VII созыва. Как строился ваш диалог с депутатами?

- Что очень радует — взаимодействие это скорее неформальное, оперативное, рабочее, без всяких бюрократических процедур. Госдума всегда открыта для наших коллег. За годы работы этого созыва Общественная палата провела экспертизу свыше 270 законопроектов. Напомню, мы проводим нулевые чтения только по социально значимым законопроектам. Если вспомнить начало созыва, 2016 год, то прежде всего наше внимание привлёк пакет законопроектов о коллекторской деятельности. Мы провели нулевые чтения, подготовили замечания, и целый ряд наших предложений был учтён.

За это время много чего было сделано. Для нас самый значимый пример — это поправки к гражданскому законодательству в части защиты прав добросовестных приобретателей недвижимости. Именно Общественная палата подняла этот вопрос на встрече с главой государства. Мы долго добивались разработки законопроекта, взаимодействовали с Минэкономразвития. На площадке Госдумы мы работали активно, и редакция второго чтения была подготовлена при взаимодействии с Общественной палатой. Сегодня мы уже с гордостью можем сказать, что принятый закон — заслуга всех, кто писал в ОП РФ, обращался к нам со своими горестями и жалобами.

- Может, стоит внести изменения в регламент ОП РФ или Госдумы, чтобы палата могла включаться в обсуждение поправок именно перед вторым чтением?

- Можно, конечно, и этот момент формализовать, но де-факто так и происходит, я вас уверяю. Люди, которые захвачены какой-то социальной проблемой, общественной бедой, не отпускают её до самого конца. Думаю, ставить такой вопрос можно было бы, если бы кто-то этому мешал. Сейчас этому взаимодействию никто не мешает. Напротив, коллеги из Госдумы и Совета Федерации только рады, когда они получают от ОП РФ здравые предложения, прошедшие широкую общественную экспертизу, поддержанные на общественных слушаниях.

- В единый день голосования 19 сентября россияне будут выбирать новый созыв Госдумы. Как проходит подготовка общественных наблюдателей?

- Опыт прошлых выборов нам показал, что нужны новые формы работы. Важно не только обеспечить наличие какого-то количества людей на участках, которые будут смотреть за процессом, сообщать о нарушениях. Нужно, чтобы их реакция была оперативной, практически мгновенной. Поэтому мы сейчас разрабатываем мобильное приложение для общественного наблюдения. Рассчитываем, что оно будет готово к этим выборам.

- Как будет работать приложение?

- Идея простая: человек, получивший статус общественного наблюдателя, сможет зарегистрироваться в приложении и через него отправлять данные об увиденных нарушениях, в том числе приложить фото или видео.

Кроме того, по всей стране будут работать ситуационные центры общественных палат. Волонтёры будут обрабатывать все сигналы, звонки и сообщения, направлять на проблемный участок наблюдателей, которые находятся поблизости…

© АГН Москва

- Есть ли сложности с тем, что выборы будут проходить три дня?

- В прошлом году ОП РФ совместно с общественными палатами регионов смогла привлечь к общественному наблюдению более 526 тысяч человек. У меня нет сведений, чтобы кто-то жаловался на какие-то сложности в ходе наблюдения. И Центральная избирательная комиссия нас заверила, что наблюдателей хватало. Думаю, в этот раз нам тоже удастся справиться с этой задачей. Чтобы её решить, мы уже заключили соглашения об организации наблюдения с целым рядом общественных организаций — их свыше 30. На следующей неделе, 21 июля, ОП РФ подпишет соглашение о партнёрстве с политическими партиями.

- Какие трудности могут возникнуть в связи с приближающимися выборами? Глава ЦИК Элла Памфилова считает, что это будут, возможно, самые непростые выборы за всю историю современной России.

- Я не политик и не политолог, поэтому предсказывать трудности не берусь. Мы организуем независимое и беспристрастное общественное наблюдение. Нас волнует прежде всего эпидемиологическая обстановка на выборах. Мы волнуемся и за наблюдателей, и за членов избиркомов, и за избирателей.

ОП РФ призывает всех наблюдателей сделать прививки от коронавируса.

- Ограничений не планируется? Например, доступ наблюдателей на участки по QR-коду…

- Мы пока таких рекомендаций от Роспотребнадзора не получали. Но я думаю, что защита от коронавируса — это вопрос, который будет требовать принятия серьёзных санитарных мер, как это было в прошлом году в ходе общероссийского голосования.