Кузнецова назвала риски при финансировании лечения пациентов с орфанными заболеваниями
Регионы не должны оттягивать оплату лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями до формирования государственного фонда помощи, сказала уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова на заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья.
Кузнецова напомнила о предложении президента Владимира Путина повысить НДФЛ с 13% до 15% для тех россиян, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. Деньги, полученные от частичного повышения налога (на суммы свыше пяти миллионов) — 60 миллиардов рублей в год, — пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями.
«Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, — сказала омбудсмен. — Нужно, чтобы не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить».
По словам Кузнецовой, необходимо определить, когда начнёт действовать новая система, а до какого этапа всё будет работать в прежнем порядке.
Также, по мнению омбудсмена, после поступления данных средств все предыдущие программы для пациентов с орфанными заболеваниями должны быть сохранены. «Нельзя закрывать этими средствами долги по тем программам, которые и так должны работать, но по каким-то причинам не работают», — подчеркнула она.
Кроме того, Кузнецова предложила позаботиться о прозрачности перечисления данных средств, а также обеспечить беспрерывную обратную связь с получателями.
1710
