«Круг добра» планирует формировать резерв лекарств от редких болезней детей

В благотворительном Фонде «Круг добра» ожидают решения Правительства по упрощению процедуры ввоза  лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых фондом. Это поможет сформировать резервы лекарств, что особенно актуально в отношении незарегистрированных в России препаратов. Об этом говорили на встрече сообщества «НаЦеЛены Жить» некоммерческой организации «Дом Редких» с главой Фонда «Круг добра» Александром Ткаченко в Общественной палате РФ.

Как рассказали в фонде, после одобрения заявки на лечение редкого заболевания процедура оформления договора и поставка лекарства занимают некоторое время, порой достаточно долгое. Есть случаи, когда лекарство нужно, как говорится, здесь и сейчас, дети должны пройти терапию как можно скорее. Для таких целей и пригодится запас. Тем более что сейчас в организации уже почти четыре тысячи подопечных  с различными тяжелыми и редкими заболеваниями.

Например, сейчас маленьких пациентов с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ2) лечат дорогостоящим  препаратом церлипоназа альфа. Многие родители, присутствовавшие на онлайн-встрече в Общественной палате РФ, интересовалась, почему необходимо ежегодно обновлять заявки на лечение и проходить врачебный консилиум.

По словам главы Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, есть  определенные условия для покупки этого лекарства. О его потребности законный представитель ребенка может заявить через портал госуслуг,  и это не займет много времени, ведь при подаче заявления уже есть медицинские документы с диагнозом, назначением врачей. Кроме того, заявление на «Госуслугах» фиксирует и орган управления здравоохранением региона, и фонд.

При необходимости благотворительная организация может обратиться в регион с просьбой ускорить сбор документов для создания заявки в фонд. Поэтому Александр Ткаченко рекомендовал не затягивать с оформлением заявки семьям, которые только столкнулись с этой болезнью, чтобы их сразу включили в списки нуждающихся в препарате.

Объяснил глава фонда, и почему важен ежегодный консилиум. «Для того чтобы ввезти в страну незарегистрированный лекарственный препарат, необходимо основание — это диагноз и назначение врача. Такой документ могут выдать только после федерального врачебного консилиума», — подчеркнул Александр Ткаченко.

По его мнению, эту процедуру стоит проходить и потому, что ребенок растет, его состояние меняется, в лечении могут понадобиться  коррективы. А вот ехать в Москву при этом необязательно, отметил глава фонда, ведь консилиумы сейчас проходят в режиме телеконференций.

Читайте также:

• В России лечить «Золгенсмой» спинально-мышечную атрофию не перестанут • Фонд «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с пациентскими организациями