«Круг добра» начал принимать заявки на обеспечение лекарствами пациентов старше 18 лет

Какие коррективы необходимо внести в работу «Круга добра», чтобы дети всегда получали лекарства вовремя, и как выстроить четкое взаимодействие фонда с регионами, планируют обсудить 1 февраля в Совете Федерации. В ходе «часа эксперта» на пленарном заседании палаты регионов перед сенаторами выступит председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.

- Александр Евгеньевич, что планируете обсудить с сенаторами?

- Комитет Совета Федерации по социальной политике, которым руководит Инна Юрьевна Святенко, — наш давний партнер и помощник. Члены комитета, в том числе первый зампред Ольга Сергеевна Забралова, всегда активно участвовали в обсуждении тем, связанных с созданием и работой фонда, выработке конкретных предложений, разрешении проблем, с которыми мы сталкиваемся. В разрешении самых сложных вопросов у нас всегда была возможность обратиться и непосредственно к председателю Совета Федерации Валентине Ивановне Матвиенко. Мое выступление в верхней палате парламента — свидетельство внимания к работе фонда Совета Федерации, свидетельство важности тех задач, которые возложены на «Круг добра» президентом. Наш фонд — уникальный и новаторский механизм. Чтобы он работал максимально эффективно и без сбоев, нужно постоянно анализировать опыт, выявлять узкие места, вносить необходимые коррективы, в том числе с возможным выходом на поправки в законы. Кроме того, должно быть выстроено четкое взаимодействие между всеми его участниками. Значительную роль в работе с детьми с редкими и тяжелыми заболеваниями играют врачи первичного звена. Они должны выявить у ребенка орфанное заболевание, а специалисты исполнительных органов регионов в области охраны здоровья должны помочь семье оформить необходимые документы.

От эффективности совместной работы с регионами, координации усилий зависят выявление пациентов, их маршрутизация, качество заявок и, как следствие, скорость получения пациентами жизненно важных препаратов. В 2023 году мы начали подписание соглашений с регионами, в документе максимально детализируем рабочие процессы. Мы планируем подписать такие соглашения со всеми субъектами. Я попрошу сенаторов о поддержке в вопросах выстраивания еще более эффективного взаимодействия с регионами на благо детей с орфанными заболеваниями.

- Как реализуется подписанный 15 декабря указ президента об увеличении возраста подопечных фонда до 19 лет. И как формируют запасы лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями?

Постановлением Правительства от 26 декабря фонду дана возможность формировать неперсонифицированные запасы незарегистрированных в России лекарств. Чтобы реализовать эту возможность, понадобятся некоторые дополнительные изменения в нормативно-правовых актах. Но в итоге мы сможем покупать незарегистрированные препараты в отрыве от персональных заявок, ориентируясь на плановую потребность. В некоторых случаях пациентам крайне важно начать лечение максимально оперативно после постановки диагноза, не ждать, когда по их заявке будет заключен отдельный договор и закуплен препарат.

Читайте также:

• Минздраву предлагают позаботиться о взрослых со спинальной мышечной атрофией

- Какие основные задачи стоят перед фондом в 2023 году, что в планах на будущее?

- В Совете Федерации поднимали проблему недофинансирования госпрограммы высокозатратных нозологий, сенаторы участвовали в обсуждении поправок в закон об охране здоровья граждан. Согласно подписанному в декабре президентом закону, с 2023 года фонд «Круг добра» стал гарантом финансирования помощи детям, получающим лекарства по госпрограмме высокозатратных нозологий. Это около 16 тысяч человек. Механизм оценки их потребностей, назначения и поставки препаратов остается прежним, но теперь реализуется на деньги, которые предназначены фонду.

На заседании Совета по стратегическому развитию и национальным проектам 15 декабря прошлого года президент дал фонду еще несколько поручений. Так, «Круг добра» возьмет на себя закупку лекарств для детей и с некоторыми другими сложными заболеваниями, которые сейчас не финансируют региональными бюджетами в полном объеме. Фонд становится домом для всех орфанных детей.

Кроме того, президент обратил внимание, что у детей должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление. Для этого мы совместно с экспертами будем разрабатывать механизмы оплаты дорогостоящих технических средств реабилитации и средств для разработки опорно-двигательного аппарата.