«Круг добра» будет обеспечивать орфанных пациентов лекарствами на год дольше

Раньше подать на портале госуслуг заявление на лечение пациента с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями могли родители ребенка до 18 лет. Теперь эта возможность станет доступна и совершеннолетним тяжелобольным молодым людям до 19 лет. Такое новшество содержит постановление Правительства, вступающее в силу 15 мая.

От 18 и старше

Раньше родителям детей с орфанными заболеваниями, чтобы найти нужное лекарство, приходилось тратить много сил и времени, обивая пороги медучреждений или обращаясь в благотворительные организации. Два года назад ситуация стала меняться, когда в России создали фонд «Круг добра». Эта организация взяла на себя обеспечение дорогостоящими препаратами орфанных пациентов до 18 лет. При этом система подачи заявления на лечение предельно проста: родители или законные представители больных могут это сделать на портале госуслуг в рубрике «Подача заявления на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями». Все эти заявки собирают на новом информационном ресурсе, который фонд создал совместно с Минздравом и Минцифры.

Как пояснили «Парламентской газете» в пресс-службе фонда «Круг добра», новшества дадут возможность обратиться за помощью как можно большему числу людей и помогут контролировать все этапы прохождения обращений. А председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко отметил, что благодаря информационному ресурсу в фонде оперативно получают информацию о потребностях подопечных.

С актуальностью развития цифровой системы согласен и академик РАН, председатель экспертного совета фонда «Круг добра», член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев: «В 2022 году в информационном ресурсе реализована возможность персонифицированного учета сведений о начале закупочной процедуры, о контрактах, поставках, отпуске лекарств, их остатков».

Читайте также:

• Главный неонатолог Минздрава рассказал, чем чаще всего болеют российские младенцы

Еще больше помощи

Фонд «Круг добра» работает с 2021 года, и за это время организация помогла с лечением более чем пяти тысячам детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Сейчас на попечении фонда находится более шести тысяч пациентов. Здесь помогают получить лекарства от спинальной мышечной атрофии, муковисцидоза, первичного иммунодефицита, туберозного склероза и многих других редких заболеваний.

В этом году начали принимать заявки на два лекарственных препарата для лечения гепатита C, всего предстоит рассмотреть около 700 заявок, рассказал Александр Ткаченко. По его словам, уже одобрили заявки от 15 пациентов, проживающих в новых регионах России. «Система здравоохранения на этих территориях проходит статус формирования, и поэтому в основном заявки приходят через Ростовскую область. Как только новые субъекты подключат к единой информационной системе в сфере здравоохранения, обращения будут поступать уже оттуда», — заверил Ткаченко. По его словам, сейчас Россия находится на одной из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями благодаря работе «Круга добра».