Фонд «Круг добра» хочет закупить ещё два препарата для детей с тяжёлыми заболеваниями
Фото: АГН Москва
Члены попечительского совета фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» утвердили ещё два препарата, которые бесплатно получат дети с такими болезнями. Об этом сообщила пресс-служба Общественной палаты России.
«В ходе заседания члены попечительского совета проголосовали за включение двух лекарств от аутовоспалительных заболеваний в перечень препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения РФ или подведомственными ему казёнными учреждениями, для нужд фонда, а также утверждение этого перечня в целях оказания медицинской помощи детям, для которых отсутствует возможность бесплатного обеспечения указанными лекарственными препаратами», — говорится в сообщении по итогам заседания в ОП 22 марта.
Председатель правления Фонда, глава Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности протоиерей Александр Ткаченко уточнил, что сразу после внесения препаратов в список, соответствующие распоряжения направят в Минздрав и подведомственные учреждения. После этого лекарства начнут закупать, это может занять несколько недель.
В свою очередь, заведующая ревматологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Екатерина Алексеева рассказала, что в России 181 ребёнок страдает аутовоспалительными заболеваниями, такими как средиземноморская лихорадка. Она также допустила, что таких детей может быть больше, поскольку не всем поставили диагноз.
«У нас сейчас есть программа по выявлению этих детей. Если правильно поставить диагноз и правильно лечить, не прерывая курс, то у них прекрасные перспективы — они растут, развиваются, живут абсолютно полноценной жизнью, совершенно не отличаются от здоровых сверстников. Если не лечить, не поставить диагноз, то заболевание прогрессирует, и потенциально это смертельная болезнь», — отметила эксперт.
В ходе заседания Ткаченко также отметил, что лекарства получат 946 детей со спинальной мышечной атрофией из всех регионов России, на них направили около 10 миллиардов рублей — процедура закупки уже началась.
Читайте также:
• В Совете Федерации обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями • Куда исчезают жизненно важные лекарства • Мурашко сообщил, что поставки лекарств через фонд «Круг добра» начались
Также эксперты подняли тему заболевания Помпе, главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал о методах его лечения. По его словам, очень важна непрерывность терапии, потому что из-за перерывов может наступить летальных исход.
«Часть детей получают лечение за счёт региональных бюджетов, но это, к сожалению, не регулярно. Всего у нас 54 пациента, из них 20 — это дети. Годовая потребность на 20 пациентов — почти пять тысяч флаконов. Расчётная стоимость годовой терапии на всех детей с болезнью Помпе составит 232 миллиона рублей без НДС», — добавил он.
В ноябре 2020 года Президент России Владимир Путин подписал закон о повышении НДФЛ для граждан с доходами свыше пяти миллионов рублей в год с 13 процентов до 15 процентов. Деньги от уплаты по повышенной ставке будут направляться на лечение детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
Позднее глава государства подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Основная цель его работы - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
2017
