Эксперт: НКО надо разрешить вносить данные о пациентах с редкими болезнями в госрегистры

Сегодня необходимо обеспечить возможность интеграции некоммерческих организаций и благотворительных фондов в госсистему сбора данных о пациентах с редкими заболеваниями. Об этом сказал президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев на совещании экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Там в том числе обсуждался законопроект, разработанный участниками экспертного совета, о получении органами власти и местного самоуправления в области здравоохранения персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Изменения предложены в законы «О персональных данных» и «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Согласно поправкам, уполномоченные органы вправе получать сведения о лицах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, от НКО, в том числе благотворительных организаций, для включения их в федеральные регистры и их региональные сегменты. 

В законопроекте отражен важнейший момент интеграции деятельности некоммерческих организаций — будь то профессиональные ассоциации или благотворительные фонды, пациентские, родительские организации — в госсистему сбора данных о больных редкими заболеваниями, сообщил Жулев.

«До последнего момента это практически было невозможно. И сейчас, если будет принят данный законопроект, мы сделаем шаг в этом направлении — будет возможность данным организациям предоставлять информацию государству», — сказал он. Лечение орфанных заболеваний, по его словам, это вообще история союза некоммерческих организаций, врачей и органов власти.

Читайте также:

• Румянцев: Регистры редких болезней надо разрабатывать совместно с пациентами • Москалькова предложила разрешить тратить маткапитал на лекарства от редких болезней • Эксперт Минздрава: Для лечения орфанных заболеваний нужны отечественные базы данных

«Благодаря деятельности в том числе фондов, НКО и неравнодушных врачей мы смогли пройти столь серьезный путь за последние годы», — сказал Жулев. Без такого объединения усилий это было бы просто невозможно, уверен он.

Эксперт рассказал, что ему пришлось сталкиваться с ситуациями, когда некоммерческие организации действительно больше знали о пациентах с редкими болезнями, чем органы власти, которые были уполномочены на ведение регистров таких пациентов. «Именно поэтому мы должны сделать шаг в сторону интеграции баз данных, которыми владеют некоммерческие организации, и государственных регистров»,  - заключил он.