Дмитрий Морозов: Важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения
7 апреля в мире отмечают Всемирный день здоровья
Тема: Коронавирус COVID-19: что надо знать
Главная цель этого всемирного дня — обратить внимание граждан на необходимость заботы о своем здоровье, самочувствии окружающих и профилактики заболеваний, а также напомнить о том, что как важен труд медиков: врачей, фельдшеров, акушерок, медсестер. Это особенно актуально в свете последних трагических вирусных событий… О чем нужно помнить при соблюдении карантина, предписанного из-за агрессивного COVID-19? Не скажутся ли различные ограничительные меры на поддержке других пациентов, в частности больных орфанными нозологиями? Об этом нашему изданию рассказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.
- Дмитрий Анатольевич, один из самых действенных способов противодействия распространению коронавирусной инфекции — карантин. Приняты законы об ужесточении ответственности за нарушение санитарно-эпидемиологических правил. Но как правильно соблюдать карантин, о чем надо знать всем?
- Карантин для людей, которые контактировали с заболевшими и могли также стать носителями вируса, составляет 14 дней — это считается инкубационным периодом для коронавирусной инфекции. В эти две недели важна изоляция — либо в пределах квартиры, либо в комнате. Важно избегать контактов со всеми — с соседями, родственниками, детьми, особенно с людьми старшего возраста: именно эта категория граждан находится в зоне особого риска, так как они и легче заражаются, и у них значительно чаще бывают осложнения.
Ни в коем случае нельзя выходить из дома — ни в магазин, ни в аптеку. Нельзя выносить мусор. И здесь важно продумать, кто с этим может помочь. Обращу внимание, что вопрос с едой или мусором сегодня можно решить через социальные службы, также помощь окажут волонтеры. Мусор необходимо упаковать в два пакета — в этом случае риска заразиться от него нет — и выставить за дверь. В том случае если находящийся на карантине человек живёт вместе с родственниками и им некуда от него уехать, важно помнить о том, что полотенца, тарелки, чашки, все столовые приборы должны быть отдельными.
Ещё одно правило — нужно обязательно вести так называемый температурный дневник: как минимум два раза в день измерять температуру и записывать результат.
С находящимся на карантине человеком постоянно будут выходить на связь медработники и справляться о его самочувствии. На десятый день придут медики, возьмут мазок из ротоглотки, и к 14 дню, если анализ на коронавирус будет отрицательным, карантин будет окончен.
- Нерабочие дни продлятся, судя по всему, до конца апреля, покидать дома гражданам рекомендуют только в случае крайней необходимости. В особенности самоизоляция важна для тех, кому исполнилось 65 лет и больше, людям с рядом хронических заболеваний. Как пережить этот период дома и не впасть, к примеру, в депрессию, не допустить развития новых болезней?
- Во-первых, важно больше ходить, заниматься уборкой, делать по возможности зарядку. Главное не терять двигательную активность. Нужно правильно питаться — пища должна быть богата белком. Не стоит ограничивать себя в общении с родственниками, друзьями — для этого есть Интернет, телефон.
Важно постоянно мыть руки, особенно если приходилось дотрагиваться до чего-то, принесенного с улицы, к примеру пакетов с едой. Если куда-то все же пришлось выйти, необходимо обработать дезинфицирующими средства ручки сумок, пакетов, мобильные телефоны, то есть все то, к чему прикасались на улице. Важно не притрагиваться руками к губам, носу, глазам.
- Что делать, если самочувствие все же ухудшилось?
- Самое главное не ходить в поликлинику. Это касается и ситуаций, если появились симптомы коронавируса, или если, к примеру, просто поднялось давление. Врача нужно вызвать на дом.
- Не могу не поднять еще одну тему… Насколько я знаю, к парламентариям поступают вопросы от группы населения, которая опасается, что коронавирусная инфекция ударит по ним не напрямую. Это орфанные пациенты. Сейчас, когда внимание руководства страны, общества, СМИ приковано к вызвавшему пандемию коронавирусу, тем последствиям в экономике, которые мы в итоге получили, у страдающих редкими болезнями людей, их родственников появились опасения, что могут возникнуть проблемы с обеспечением лекарствами этой категории граждан, ведь это обходится в миллиарды. Еще одно опасение — что власти откажутся от планов дальнейшей федерализации закупок орфанных препаратов. Возможно ли это?
- Нет, так вопрос не стоит в принципе: федеральный бюджет утвержден, деньги на препараты для редких больных выделены. Мы, со своей стороны, продолжим работать над тем, чтобы за счет средств федерального бюджета закупались препараты для лечения всех орфанных пациентов.
Совершенно очевидно, что полномочий и финансового обеспечения регионов недостаточно сейчас и в будущем будет не хватать, ведь больных будет все больше, а стоимость новейших лекарств — все выше. Убежден, финансирование лечения всех пациентов с орфанными заболеваниями должно происходить за счет средств федерального бюджета. Есть много актуальных тем обращений граждан, но эти для меня особые.
- Почему?
- По двум причинам — потому что связаны с сохранением жизней и здоровья очень больных детей и потому что лечение этих детей стоит очень дорого.
- Что вообще считается орфанным заболеванием?
- Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Такой считается болезнь, которой страдает один пациент из десяти тысяч.
На данный момент известно около семи тысяч разновидностей таких болезней. 50 процентов этих заболеваний приводит к инвалидности, каждый третий пациент не может вести самостоятельный образ жизни, без терапии каждый пятый погибает в детском возрасте.
В России — в эпидемиологическом списке Минздрава 258 редких патологий — это около 1,5 миллиона человек, из которых в федеральных регистрах учтено около 40 тысяч пациентов с 28 редкими заболеваниями. Ежегодный прирост — около 10-12 процентов.
При этом сегодня, говоря об орфанных заболеваниях, мы в первую очередь говорим о тех немногих из них, в отношении которых имеется так называемая патогенетическая терапия или специализированное лечебное питание — наличие лекарства обеспечивает профилактику инвалидности и социальную адаптацию человека.
С 2008 года в России действует федеральная программа «7 высокозатратных нозологий», в рамках которой закупались препараты и для лечения редких заболеваний — это болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, гемофилия. Препараты для пациентов с еще 24 орфанными назологиями покупали бюджеты регионов.
Однако в 2018 году был принят закон, согласно которому с 2019 года с регионального на федеральное финансирование была переведена закупка препаратов для лечения еще пяти нозологий, с 2020 года программа расширена еще на две нозологии.
И останавливаться на этом ни в коем случае нельзя, ведь жизнь постоянно меняется. Не то что каждый год, а каждый месяц. В мире ежегодно описывают 250 новых редких заболеваний — развивается наука, генетика. Появляются новые возможности терапии, новые лекарства.
- Например, зарегистрирован препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)…
- Да. Еще недавно пациенты с таким диагнозом не имели никакого лечения, родители этих детей в отчаянии собирались в общественные организации, их ассоциация «Семьи СМА» создана в 2014 году. И вдруг появился препарат для лечения I типа СМА — «Нусинерсен» («Спинраза») с обещанным клиническим эффектом — конечно, это вселило надежду в сотни семей.
Сегодня таких больных 928, из них 741 ребенок. Финансовая потребность на всех пациентов в год, по мнению экспертов, почти 42 миллиарда рублей в первый год и 21 миллиард рублей во второй и последующий. После включения благотворительных линий «Открытый доступ к препарату «Спинраза» терапию получили 40 детей. Сейчас они нуждаются в продолжении лечения, а субъекты не в состоянии обеспечить эти лекарства.
Более того, в США объявили о выпуске нового генного препарата, который, со слов разработчиков, полностью излечивает. Его стоимость 150 миллионов рублей. Естественно, наш долг — работать над тем, чтобы пациенты своевременно получали необходимое им лечение, помощь, поддержку.
Эта проблема, как никакая, требует системного государственного подхода, последовательных действий законодательной и исполнительной властей.
- На что необходимо обратить внимание в первую очередь?
- Первое — система своевременной диагностики заболевания. Она уже создана, но работает не в должной мере, притом во всем мире. Средний возраст установления диагноза — семь лет, когда многое безвозвратно утеряно.
Далее — совершенствование пренатального генетического консультирования, всей генетической службы. Мы должны поддержать развитие эмбриологии и перинатологии, клеточных и генных технологий.
Важно создать благоприятные, в том числе законодательные, условия для истинного развития медицинской науки в этом направлении. Необходим профессиональный аудит генетических лабораторий по всей стране, обеспечение современного уровня работы этих подразделений. Также напомню о том, что не раз поднимали вопрос о расширении неонатального скрининга. Он проводится в регионах с 2006 года. В 2018 году обследовано 1,5 миллиона новорожденных и выявлено 1114 детей с орфанными заболеваниями. Но сегодня скрининг проводится по пяти заболеваниям, а надо, по мнению экспертов, как минимум 29.
- Нужно ли совершенствовать координацию в системе лечения орфанных заболеваний?
- Да, и это еще одно наше предложение. Сегодня нет соответствующего департамента, хотя задачи, стоящие перед нами, требуют особой координации. Скажем, главному специалисту по медицинской генетике Минздрава, на которого возложены обязанности заниматься и проблемами орфанных пациентов, как минимум следует соподчинить специалистов разного профиля — нефрологов, неврологов, гематологов, психиатров, педиатров, гастроэнтерологов и многих других, которым приходится лечить детей на местах. Ведь генетика редких заболеваний» — это не все.
Нам видится безусловная необходимость координации работы разных специалистов, взрослых и детских. Также эффективным представляется организация некого комитета или комиссии под эгидой вице-премьера для государственной координации лечения пациентов с орфанными заболеваниями; проведения переговоров по примеру всех стран Европы с производителями дорогостоящих лекарств о снижении цен, заключения долгосрочных контрактов под государственные гарантии…
Далее, необходимо включать в программы подготовки будущих и действующих врачей занятия, обучающие распознавать редкие заболевания. Для этого мы обратились в Совет ректоров медицинских вузов с просьбой рекомендовать университетам расширить объем подготовки врачей всех специальностей.
Сохраняется проблема с регистрацией ряда препаратов для лечения редких заболеваний в РФ и обеспечением их доступности, хотя Минздрав пошел по правильному пути — придания препарату статуса орфанного и упрощения процедуры его регистрации. Очень важна законодательная протекция лечащего врача — именно он назначает препарат и несет ответственность за лечение конкретного пациента.
Все эти проблемы мы будем решать последовательно и системно, отбрасывать их на второй план из-за сложившейся эпидемиологической ситуации никто не собирается. Для нас важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения и насколько распространено заболевание, от которого он страдает.
- В этом году, по решению ВОЗ, Всемирный день здоровья посвящён поддержке медсестёр и акушерок….
- Да, и я от души поздравляю коллег с этой датой! Свой профессиональный путь я начинал в детском травматологического пункте, потом была работа в операционной, анестезистом, в реанимации. Тяжелее труда, чем медбратом в реанимации, я наверное, не выполнял… Сегодня особо хочу поблагодарить всех старших и рядовых сестёр, которые в подразделениях разных коллективов воспитывали нас — и когда мы были студентами, и когда мы были руководителями. Счастлив, что застал в работе сестёр, прошедших Великую Отечественную войну… вот уж кто был примером работы! Часто именно они могли в итоге «попасть в вену», были способны установить этиологию и точный диагноз кишечной инфекции, выполнив простейшие манипуляции.
5858
