Детей с редкими болезнями предложили обеспечить лекарствами на федеральном уровне
В регионах с этой задачей не всегда справляются, а страдают пациенты
Жители Кировской области, у чьих детей диагностированы орфанные заболевания, обратились в Народный фронт с криком о помощи. Они рассказали, что лекарства, которые могут спасти юных пациентов с синдромом Шерешевского-Тернера от инвалидности, не выдают, пока ребенок не получит статус инвалида. А аппараты, необходимые для больных муковисцидозом, оказались дешевые и неэффективные. Народной фронт призвал решать эти проблемы не на региональном, а на федеральном уровне.
Эффективно и бюджетно
О том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, речь идет уже несколько лет. Так, в 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила ввести централизованную закупку таких препаратов. По ее мнению, это гарантирует всем нуждающимся детям качественную помощь в полном объеме и поможет сэкономить бюджетные средства.
Она привела в пример Северную столицу: «Знаю это по Санкт-Петербургу — как только там стали проводить централизованные закупки, мы до 30 процентов снизили стоимость закупаемых лекарств». Сейчас в регионах покупают несколько ампул и платят очень дорого. А для пациентов, которым эти препараты нужны как воздух, страдают. Именно так и произошло в Кировской области.
264 тысячи рублей за десять сантиметров роста
Жители Кировской области обратились в Народный фронт с жалобами на то, что юным пациентам с синдромом Шерешевского-Тернера лекарства, которые могут спасти от инвалидности, не выдают, пока дети не получат статус инвалида. Об этом «Парламентской газете» рассказали в пресс-службе общественной организации.
Из-за синдрома Шерешевского-Тернера, которым болеют только женщины, девочки в раннем возрасте практически перестают расти. Спасет больных терапия, которая позволит заменить гормоны, не вырабатываемые организмом. Регулярное применение лекарств помогает ребенку расти по 10 сантиметров в год. Стоимость годового лечения — около 264 тысяч рублей, именно столько стоит десять сантиметров роста ребенка.
Но если у девочки нет инвалидности, то бесплатно такое лекарство не выдадут, рассказала представитель Народного фронта Юлия Зимова. «Гормон врачи могут назначить, а купить его могут далеко не все. Более того, чтобы получить лекарство бесплатно, заболевание уже должно настолько прогрессировать, чтобы человек стал инвалидом. Очевидно, что нужны изменения в законодательстве. Главное — что родители не должны попадать в ситуации, когда они не знают, смогут ли оплатить рост своего ребенка или нет», — считает Зимова.
А эксперт Народного фронта, главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести синдром Шерешевского-Тернера в список инвалидизирующих заболеваний, чтобы родители могли бесплатно получать необходимый детям с этим диагнозом лекарственный препарат. «Уже есть практика по созданию в регионах центров компетенций по орфанным заболеваниям, которые отвечают за маршрутизацию таких детей. Это удобно и для родителей, и для специалистов. Важно, чтобы такие центры появлялись в каждом регионе», — сказал Продеус.
Читайте также:
• Главный неонатолог Минздрава рассказал, чем чаще всего болеют российские младенцы
Закупать, что нужно людям
Еще одна проблема, о которой рассказали жители Кирова, — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, но ингаляторы и расходные материалы к ним за счет регионального бюджета предоставляют только пациентам, которые уже получили паллиативный статус. Власти региона закупили небулайзеры маленьким больным, но оказалось, что это проблему не решило. В инструкции к модели ингалятора, которую получили дети, сказано, что через каждые 20 кипячений требуется замена небулайзерной камеры, а маску и воздуховодную трубку вообще запрещено кипятить. То есть в год необходимо от 19 комплектов сменных деталей. Стоимость купленного властями ингалятора составляет от 2 до 3 тысяч рублей, сменный комплект — 790 рублей. То есть в год необходимо тратить еще от 15 до 93 тысяч рублей на замену частей небулайзера.
Народный фронт сравнил две модели небулайзеров, которые просят пациенты и рекомендуют врачи. Стоимость одной составляет 11 тысяч рублей, а второго — 22 тысячи. Сменные комплекты для обеих можно купить за 3500 рублей. При этом в первом случае заменять пластиковые части нужно каждые 300 циклов дезинфекции, а во втором же случае количество дезинфекций не ограничено. То есть дешево не всегда значит сердито. «Поэтому перед закупкой препаратов для лечения редкого заболевания лучше встретиться с родителями детей-пациентов, ведь они регулярно изучают и знают все особенности необходимого им оборудования. Это позволит приобрести то, что людям нужно, а не то, что дешево, но фактически не используется», — заявил руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев.
В Народном фронте заверили наше издание, что будут добиваться, чтобы в регионах к вопросам детей с редкими заболеваниями относились более адресно и человечно, а выявленные проблемы получили решение на федеральном уровне.
А пока — через суд
О том, что проблема доступности лекарственных препаратов пока есть, сказал «Парламентской газете» и заслуженный врач России сенатор Владимир Круглый. Правда, сенатор отметил, что в отношении доступности лекарственных препаратов за последние два-три года произошли изменения в лучшую сторону, особенно для детей, с появлением фонда «Круг добра», который взял на себя полностью обеспечение их дорогими лекарствами. Но тем не менее проблема остается, считает сенатор, и касается пациентов старше 19 лет.
«Получается парадоксальная ситуация, когда для лечения ребенка предпринимаются большие усилия, а после 19 лет у него могут возникнуть проблемы с лекарствами», — сокрушается сенатор. В этом возрасте ответственность за обеспечение лекарствами несут региональные власти.
По мнению Владимира Круглого, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента. «Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств», — недоумевает сенатор. Еще один вопрос, о котором говорят в медицинском сообществе, — привязать льготное лекарственное обеспечение не к статусу инвалида, а к диагнозу. Такое решение было бы логичным, уверен Круглый.
Сейчас дорогостоящие лекарства россияне получают бесплатно с помощью программы «14 высокозатратных нозологий». «Ранее в список входило семь заболеваний, но благодаря настойчивости председателя Совфеда Валентины Матвиенко он был увеличен в два раза, до 14 нозологий», — напомнил Владимир Круглый.
35214
Ещё материалы: Валентина Матвиенко, Владимир Круглый
