Румянцев: Регистры редких болезней надо разрабатывать совместно с пациентами

Создание медико-социальных регистров редких заболеваний позволит наладить взаимодействие пациентских и врачебных организаций для более эффективного лечения таких заболеваний. Об этом сказал член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев на совещании экспертного совета при Комитете по редким (орфанным) заболеваниям.

Такие проекты медико-социальных регистров могли бы использовать и врачи, и соцработники, родители детей и пациентские организации, сказал депутат.

«Сегодня необходимо разрабатывать эти регистры с пациентскими организациями, родительскими ассоциациями и/или со службами, которые участвуют в так называемом обеспечении здоровья в широком смысле слова для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями», — отметил Румянцев.

По его словам, это был бы оптимальный вариант, который мог бы получить разрешительные функции. «Это даже не рабочая программа, обеспечивающая протокольное ведение пациента, это более широкая возможность взаимодействия пациентских организаций, общественных организаций с врачебных сообществом для оптимизации лечения наших пациентов», — добавил депутат. 

Читайте также:

• Москалькова предложила разрешить тратить маткапитал на лекарства от редких болезней • Круглый: Поставки лекарственных препаратов из-за рубежа в Россию сохранены • Кому положены бесплатные лекарства