Поезд Памяти - 2024

00:00Карелин рассказал, что победы на Олимпиаде без россиян будут кукольными

вчераУчастников «Поезда Памяти» торжественно встретили в Гомеле

вчераПассажиры «Поезда Памяти» возложили цветы к мемориалу под Могилевом

Депутат Петров: В России ежегодно выявляют порядка 110 детей со СМА

14.06.2024 11:13

Автор: Анастасия Островкова

Депутат Петров: В России ежегодно выявляют порядка 110 детей со СМА
Александр Петров. © Игорь Самохвалов/ПГ

В России выявляют порядка 100-110 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в год. Об этом 14 июня «Парламентской газете» сообщил член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Петров.

По словам депутата, выявление заболевания стало возможным благодаря неонатальному скринингу.

Александр Петров уточнил, что СМА — это мутация по гену. При этом точное число людей с таким недугом в России неизвестно. По разным данным, оно составляет от трех до пяти тысяч человек. Ежегодно выявляют порядка 100-110 младенцев, и до определенного момента в РФ не было нужного лекарства, поэтому закупали зарубежный препарат за 130-150 миллионов рублей за один укол, подчеркнул депутат.

«Российские ученые смогли сделать подобный препарат за совсем другие деньги. Он у нас есть, он зарегистрирован и успешно лечит детей со спинальной мышечной атрофией. И это крайне важно, когда мы можем при супердорогих ценах сказать: мы не будем по этой цене закупать, мы нашли свое решение», — отметил Петров. 

Читайте также:

• Обеспечивать лекарствами взрослых с редкими болезнями предложили за госсчет • Румянцев сообщил, что с начала года в РФ выявили 100 новорожденных со СМА