Морозов: лечение пациентов с редкими заболеваниями требует особого госконтроля

Лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями требует особого внимания и чёткого государственного регулирования, заявил председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, передаёт пресс-служба парламентария.
Депутат выступил на «Орфанном Форуме» в Москве, который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний.
Морозов отметил, что Государственная Дума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, а также чёткого государственного регулирования.
Парламентарий добавил, что внимание президента и руководства страны к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко.
По его словам, в Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний.
«Наша с вами ответственность — обеспечить точную экспертную поддержку и грамотное распределение ресурсов для решения поставленных задач», — добавил Морозов.
Ранее депутат сообщил, что главным итогом совместной работы парламентариев, Правительства и экспертного сообщества стало принятие в 2018 году закона, благодаря которому список редких заболеваний был расширен на пять позиций.
Теперь в указанный перечень входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов.
По словам депутата, Комитет Госдумы по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего совершенствования законодательства в данной сфере. Одним из направлений работы станет выполнение поручения председателя Правительства Дмитрия Медведева о подготовке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний.