Сенатор Лазуткина отметила роль информации в работе с орфанными заболеваниями

Остается проблема реализации второго этапа неонатального скрининга, а именно — реализации медицинских программ, наблюдения и медико-социального сопровождения пациентов с выявленными орфанными заболеваниями. Об этом 19 сентября заявила член Комитета Совфеда по социальной политике Юлия Лазуткина на тематической сессии в ходе четвертого Евразийского женского форума в Санкт-Петербурге, сообщает пресс-служба палаты регионов.

Сенатор отметила, что в последние годы  особенно остро на повестке стоят вопросы повышения качества и доступности оказания медпомощи пациентами с редкими заболеваниями. Сейчас есть возможность лечить высокотехнологичными и таргетными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных, добавила она.

«В настоящее время система организации помощи в основном сфокусирована на профильности и координации отдельно медицинского, отдельно социального трека пациента и часто сопровождается в региональных учреждениях недостаточной осведомленностью и опытом по медицинскому и медико-социальному сопровождению больных с редкими заболеваниями», — подчеркнула Лазуткина.

В производственных аптеках смогут делать лекарства от орфанных заболеваний

С 2006 года в России действует программа неонатального скрининга для раннего выявления редких заболеваний. Это в том числе помогло выявить родителей — носителей генов заболеваний и внедрить программу профилактики. Успешная реализация программы национального неонатального скрининга привела к расширению количества скринируемых нозологий до 36 заболеваний, а в 2021 году появилась федеральная программа «Расширенный неонатальный скрининг».

При этом Юлия Лазуткина обратила внимание на сохраняющуюся проблему реализации второго этапа неонатального скрининга. Речь идет о реализации медицинских программ, наблюдении и медико-социальном сопровождении пациентов с выявленными орфанным заболеванием. В качестве еще одной значимой проблемы сенатор назвала своевременную диагностику и реализацию программ для пациентов с редкими заболеваниями, которые не входят в группу расширенного скрининга. Своевременная диагностика и правильное лечение помогают их клиническому и социальному благополучию, пояснила парламентарий.

По ее мнению, эти вопросы возможно оперативно и эффективно решать в рамках организации службы профильного «единого окна» региона, которое будет повышать удовлетворенность граждан качеством и доступностью помощи в системе здравоохранения и социального сопровождения.

Читайте также:

• Данные о нуждающихся в лечебном питании детях предложили собрать в одну систему • Счетная палата предложила увеличить выплаты по программе «Земский доктор»

Родители часто испытывают страх и неуверенность при получении диагнозов, сказала парламентарий. Современные медицинские технологии и знания позволяют эффективно управлять большинством заболеваний, добавила она.

«Важно помнить, что информация — это сила. Чем раньше родители узнают о возможных заболеваниях и методах их лечения, тем быстрее они смогут помочь своим детям. Существует множество методов лечения, включая использование специального питания, которое может значительно улучшить качество жизни ребенка и привести его к нормальному состоянию», — заключила Лазуткина.

Как писала «Парламентская газета», дети с орфанными заболеваниями будут более оперативно получать лекарства из резерва фонда «Круг добра». Соответствующее постановление Правительства вступило в силу 1 мая.