В Госдуме призвали расширить перечень орфанных заболеваний

Действующий перечень орфанных заболеваний был утверждён в 2012 году и к настоящему времени успел устареть. Такое мнение высказал первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Николай Герасименко в ходе «круглого стола» на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

«Пока что к орфанным заболеваниям в нашей стране относятся 24 нозологии, этот перечень был утверждён в 2012 году и с тех пор не пересматривался, — напомнил депутат. — Больше того, сейчас фактически отсутствует процедура его пересмотра, и это притом что, по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 6 тысяч орфанных заболеваний.  Таким образом, получается, что больным, чьи диагнозы не входят ни в программу «7 нозологий», ни в эти 24 нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются вовсе и они должны просто умирать».

По словам Николая Герасименко, депутаты получают множество обращений от граждан и пациентских организаций с просьбой перечень доработать.

Кроме того, парламентарий напомнил: закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. «В связи с этим встаёт вопрос о необходимости перевести финансирование закупок этих лекарств на уровень федерального бюджета», — призвал депутат.