Морозов рассказал о мерах, призванных помочь пациентам с редкими заболеваниями
Новая система финансирования лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями должна заработать параллельно с уже действующими программами, задача органов власти — до конца года проработать конкретный механизм выделения и перечисления средств. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов на заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям.
Ранее, 23 июня, президент Владимир Путин в своём телеобращении предложил повысить НДФЛ с 13% до 15% для тех россиян, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. Деньги, полученные от частичного повышения налога (на суммы свыше пяти миллионов) — 60 миллиардов рублей в год, — пойдут на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
«В решении президента заложен глубинный нравственный принцип, — подчеркнул депутат. — Люди с высокими доходами будут отдавать часть средств непосредственно на лечение больных детей — и это будет прозрачно, открыто и понятно. Наша задача — сохранить гармонию между существующими программами и новым вариантом финансирования».
Как отметил Дмитрий Морозов, необходимо предусмотреть выделение средств на препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также рассмотреть вопрос о расширении перечня редких жизнеугрожающих заболеваний на 27 новых нозологий, диагностировать которые научились за последние годы.
Также, по словам депутата, нужно создать открытый информационный ресурс, в котором будут содержаться сведения о предоставленной помощи каждому пациенту с редким заболеванием. «Кроме того, надо работать над регистрами пациентов, продолжать формировать так называемую орфанную настороженность у специалистов, студентов медвузов, ординаторов», — сказал депутат.
Дмитрий Морозов напомнил о принятых поправках в законодательство, разрешающих ввоз в страну незарегистрированных в России психотропных и наркотических препаратов для оказания медпомощи по жизненным показаниям конкретным пациентам. «Механизм разработан — нам надо реализовывать его и в отношении других средств», — считает депутат.
Как отметил глава комитета, в ноябре в Госдуме могут пройти парламентские слушания, на которых депутаты, сенаторы, представители профильных министерств и эксперты обсудят новую систему финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями. Этот же вопрос парламентарии намерены поднять в ходе предварительного обсуждения проекта федерального бюджета на 2021-2023 годы, которое, по сложившейся традиции, планируется провести в Госдуме в сентябре.
1488
